Wer gilt als pflegende*r Angehörige*r?
Eine Person, die einen (Ehe-)Partner, ein Elternteil, ein Kind oder ein anderes Familienmitglied oder eine andere nahestehende Person regelmäßig versorgt oder pflegt. Dazu zählt auch, wenn Sie viel Zeit dafür aufwenden, die Versorgung oder Pflege zu organisieren und Hilfen zu koordinieren.Lesen Sie sich die folgenden Beispiele durch und antworten Sie entsprechend Ihrer Erfahrung mit „ja“ oder „nein“.
Helfen Sie einem Angehörigen oder einer anderen nahestehenden Person bei Folgendem:
Ja/Nein
Fragen |
Ja/Nein |
|---|---|
| Beförderung zu Arztterminen? | Ja/Nein |
| Beschaffung oder Einnahme von Medikamenten? | Ja/Nein |
| Überwachung/Kontrolle des Gesundheitszustands? | Ja/Nein |
| Kommunikation mit medizinischen und pflegerischen Fachkräften? | Ja/Nein |
| Eintreten für ihre Interessen bei Gesundheits-, Sozial- und Fürsorgeeinrichtungen oder -organisationen? | Ja/Nein |
| Beim ins Bett oder aus dem Bett oder in den/aus dem Stuhl kommen oder allgemein beim Bewegen? | Ja/Nein |
| Beim Ankleiden? | Ja/Nein |
| Beim Baden, Duschen oder Toilettengang? | Ja/Nein |
| Beim Einkaufen von Lebensmitteln oder anderen Einkäufen? | Ja/Nein |
| Bei der Hausarbeit oder der Zubereitung von Mahlzeiten? | Ja/Nein |
| Beim Regeln der Finanzen? | Ja/Nein |
| Mit emotionaler Fürsorge oder Unterstützung? | Ja/Nein |
Wenn Sie eine oder mehrere Fragen mit „ja“ beantwortet haben, sind Sie ein*e pflegende*r Angehörige*r.
Wer gilt als gepflegte Person?
Eine Person, die von einem (Ehe-)Partner, einem Elternteil, einem Kind oder einem anderen Familienmitglied oder einer anderen nahestehende Person regelmäßig versorgt oder gepflegt wird. Dazu zählt auch, wenn diese Person viel Zeit dafür aufwenden, Ihre Versorgung oder Pflege zu organisieren und Hilfen zu koordinieren.Erhalten Sie von einem Angehörigen oder einer anderen nahestehenden Person Hilfe bei Folgendem:
Ja/Nein
Fragen |
Ja/Nein |
|---|---|
| Beförderung zu Arztterminen? | Ja/Nein |
| Beschaffung oder Einnahme von Medikamenten? | Ja/Nein |
| Überwachung/Kontrolle des Gesundheitszustands? | Ja/Nein |
| Kommunikation mit medizinischen und pflegerischen Fachkräften? | Ja/Nein |
| Eintreten für ihre Interessen bei Gesundheits-, Sozial- und Fürsorgeeinrichtungen oder -organisationen? | Ja/Nein |
| Beim ins Bett oder aus dem Bett oder in den/aus dem Stuhl kommen oder allgemein beim Bewegen? | Ja/Nein |
| Beim Ankleiden? | Ja/Nein |
| Beim Baden, Duschen oder Toilettengang? | Ja/Nein |
| Beim Einkaufen von Lebensmitteln oder anderen Einkäufen? | Ja/Nein |
| Bei der Hausarbeit oder der Zubereitung von Mahlzeiten? | Ja/Nein |
| Beim Regeln der Finanzen? | Ja/Nein |
| Mit emotionaler Fürsorge oder Unterstützung? | Ja/Nein |
Wenn Sie eine oder mehrere Fragen mit „ja“ beantwortet haben, gelten Sie als gepflegte Person.
Häufig gestellte Fragen
1Warum werde ich gebeten, meine E-Mail-Adresse anzugeben?
Über Ihre E-Mail-Adresse werden Ihnen in den nächsten sechs Monaten Links zu den wöchentlichen Kurzfragebögen und dem Folgefragebogen zugeschickt sowie die Ergebnisse der Studie übermittelt. Ihre E-Mail-Adresse wird vertraulich behandelt, getrennt von Ihren Forschungsdaten gespeichert und nicht an Dritte weitergegeben.
2Erhalte ich eine finanzielle Entschädigung für meine Teilnahme an der Studie?
Leider sind wir nicht in der Lage, eine finanzielle Entschädigung für die Studienteilnahme zu bieten.
3Müssen ich und die Person, die ich pflege, den Fragebogen zur gleichen Zeit ausfüllen?
Wir sind an Ihren persönlichen Ansichten, Gedanken und Erfahrungen interessiert. Deshalb sollten Sie den Fragebogen idealerweise jeweils allein, aber möglichst ungefähr zur gleichen Zeit (möglichst in der gleichen Woche) ausfüllen. Natürlich können Sie Ihre Antworten auch miteinander besprechen, wenn Sie möchten.
Es besteht keine Verpflichtung, dass Sie beide, an der Studie teilzunehmen. Es ist auch möglich, dass nur der/die pflegende Angehörige oder die gepflegte Person an der Studie teilnehmen.
4Muss ich die Umfrage an dem Tag ausfüllen, an dem ich die Einladung erhalte?
Nein, nachdem Sie die Einladungs-E-Mail mit dem Link zur Umfrage erhalten haben, haben Sie drei Wochen Zeit, um den Fragebogen auszufüllen. Gegebenenfalls erhalten Sie nach drei bzw. sieben Tagen eine Erinnerungs-E-Mail.
5Muss ich die wöchentlichen Fragebögen an dem Tag ausfüllen, an dem ich die Einladungen erhalte?
Nach Empfang der Einladungs-E-Mail haben Sie vier Tage Zeit, den wöchentlichen Kurzfragebogen auszufüllen, bevor er für die betreffende Woche deaktiviert wird. Darüber hinaus erhalten Sie nach ein bzw. zwei Tagen Erinnerungs-E-Mails, falls Sie den Fragebogen noch nicht ausgefüllt haben.
6Was geschieht, wenn ich vergesse, einen wöchentlichen Kurzfragebogen auszufüllen?
Wenn Sie einen Kurzfragebogen auslassen, der für eine bestimmte Woche vorgesehen war, erhalten Sie weiterhin Einladungs-E-Mails für den/die Fragebogen der folgenden Woche(n).
7Kann ich den Fragebogen unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt fortsetzen?
Ja, Sie können die Umfrage jederzeit abbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt wieder aufrufen. Alle bisherigen Einträge, die Sie gemacht haben, werden gespeichert und Sie können dort weitermachen, wo Sie aufgehört haben.
8Datenschutz – wie werden meine Daten gespeichert und genutzt?
Alle Angaben über Sie und die Person, die Sie pflegen oder von der Sie gepflegt werden, werden streng vertraulich behandelt und gemäß den nationalen Datenschutzbestimmungen sicher gespeichert. Ausschließlich Mitglieder des ENTWINE iCohort-Forschungsteams haben Zugang zu Ihren Daten.
9Mögliche Vor- und Nachteile der Teilnahme an dieser Studie
| Mögliche Vorteile: | Mögliche Nachteile: |
|---|---|
| ❖ Ihre Teilnahme an der ENTWINE iCohort-Umfrage zur Angehörigenpflege trägt zu einem besseren Verständnis der Schwierigkeiten und positiven Erfahrungen von pflegenden Angehörigen und gepflegten Personen bei. | ➢ Das Ausfüllen der ersten Umfrage dauert etwa 40 bis 60 Minuten. Falls Sie beim Ausfüllen der Umfrage müde werden, können Sie eine Pause einlegen und die Umfrage erneut öffnen, wenn Sie wieder bereit sind. |
| ❖ Wenn Sie über die in der Umfrage gestellten Fragen nachdenken, können Sie ein besseres Verständnis Ihrer eigenen Pflegebedürfnisse und -probleme gewinnen. | ➢ Wenn Sie über Ihr Leben als pflegende*r Angehörige*r nachdenken, kann dies unterschiedlichste Gefühle und Emotionen hervorrufen. Falls Ihnen einige unserer Fragen Probleme bereiten, haben wir Links zu einigen nützlichen Beratungsangeboten und Informationsseiten bereitgestellt. |
| ❖ Die gewonnenen Erkenntnisse liefern eine wissenschaftliche Basis für die Entwicklung neuer Maßnahmen und Konzepte zur Unterstützung pflegender Angehöriger und der Menschen, die Pflege erhalten. | |
| ❖ Erfassung von Informationen, die politischen Entscheidungsträger*innen helfen können, wirksame Unterstützungsdienste für von Pflegebedürftigkeit betroffene Familien umzusetzen. | |
| ❖ Kurzgesagt: Mit Ihrer Studienteilnahme helfen Sie auch zukünftig von Pflegebedürftigkeit betroffenen Familien. |
